Familien Nitteberg Aspelin lærte om epilepsi fra helsepersonell og gjennom å bli kjent med andre i samme situasjon. Etter at hverdagen ble snudd på hodet da sønnen Nordahl fikk epilepsi har de nå lært seg mer om hvordan de skal håndtere diagnosen.
Tekst Julie Brundtland Løvseth. Norsk Epilepsiforbund.
I skolegården på Haug skole i Bærum flyr Nordahl Nitteberg Aspelin (8) rundt som et lyn. På hodet har han en beskyttelseshjelm som skal forhindre hodeskade i tilfelle han får et atonisk anfall og detter i bakken. Selv om han har falt mange ganger løper han rundt fra et lekeapparat til det neste og klatrer, kjører i sklien og sykler.
Kunnskap gir trygghet
Pappa Halvor Nitteberg forteller om den dagen da Nordahl var 2 og et halvt år.
– Han falt og hadde derpå et langvarig tonisk anfall, hvor han stivnet helt og ble blå, forteller Halvor.
Ambulansen kjørte familien til sykehuset. Fordi det var midt i fellesferien fikk de lite oppfølging, men samme høst møtte de epilepsisykepleier Ingunn Malmberg. Hun kunne fortelle hva et anfall er, hva som skjer med kroppen, og at det sjeldent er farlig. Mamma Elisabeth Aspelin syntes dette hjalp:
– Da senket vi skuldrene og etter hvert var vi mindre redde for selve anfallene. Ingunn klarte å sette det i en sammenheng. For eksempel at et barn med epilepsi faller på akkurat samme måte som andre barn. Det hjalp også å se andre mennesker ha anfall og se at de kom seg ut av det. Vi tenkte i starten at Nordahl trengte hjelp for å komme ut av anfallet, så han fikk Stesolid (antiepileptika, journ. anm) med en gang. Vi ble trygge da vi så at anfallet går over av seg selv, og vi ikke trengte medisinsk hjelp, forteller hun.
Søk hjelp hos andre
Elisabeth og Halvor er TV- og filmprodusenter og har gjennom å lage filmer om barn med epilepsi blitt kjent med mange familier som er i samme båt som dem selv.
– Det har hjulpet oss å bli kjent med andre familier. Vi har skjønt at vi ikke er alene, noe som gjør at vi føler oss mindre ensom. Oppsøk en forening eller et støtteapparat med folk som har epilepsi! Oppfordrer Halvor.
Elisabeth mener man også må ta tiden til hjelp og skaffe seg erfaring.
– Man må oppleve og håndtere mange anfall. Vi ble klokere for hvert anfall Nordahl fikk.
Nordahl har en alvorlig behandlingsresistent epilepsi. Selv om tilfellet er alvorlig lever han et godt liv.
– Mye handler om å gå fra anfallsfrykt til (nødvendig) hverdagsmestring, sier Halvor.
Livet vil alltid være risikofylt
På sitt legeværelse på Spesialsykehuset for epilepsi har nevrolog og dr.med Oliver Henning mottatt spørsmål som: Hvorfor meg? Hva er grunnen? Er det skadelig? Mange synes også det er vanskelig å miste kontroll og bli «koblet ut» i anfall, uten at man vil det.
– Man bør ha noen forsiktighetsregler. Man bør heller ikke bli for skremt eller redd. Når du har epilepsi kan du i grunnen gjøre nesten alt, men det er noen ting du bør være forsiktig med. Man bør fokusere på mulighetene og ikke begrensningene. Prøv å leve livet og ikke trekk deg unna. Noen kan gjøre det siste og bli depressive og miste sin sosiale kontakt, advarer Henning.
Med all sin erfaring fra seks år med en sønn med epilepsi, etter og sakte men sikkert ha opplevd mestring av diagnosen, er det noe Elisabeth vil si til de som nylig har fått diagnosen:
–Jeg føler meg trygg på at redselen vil prege de som nylig har fått epilepsi, i mindre grad, videre i livet. Jeg håper og tror de kommer til et punkt hvor de kjenner mestring. De fleste foreldrene vi har snakket med sier det samme.
Hva er epilepsi?
• Tre prosent av Norges befolkning vil i løpet av livet få diagnosen epilepsi.
• Til enhver tid lever nærmere en prosent, ca. 45 000 mennesker i Norge med epilepsidiagnosen.
• Rundt 70 prosent av alle med epilepsi blir etter hvert helt anfallsfrie.
• Av de som blir anfallsfrie kan rundt halvparten slutte på medisiner.
• Det finnes mange forskjellige anfallstyper, GTK-anfall (kramper) utgjør kun 30 prosent av anfallene.
• Behandlingsmuligheter er medisiner, epilepsikirurgi, Vagusnervestimulering eller diettbehandling.
• Tilleggsutfordringer kan være gjelde det psykiske, kognitive, tretthet/utmattelse eller det fysiske.