I Norge lever i overkant av 500 personer med blodsykdommen ITP. Her kan du lese mer om hvordan ITP-pasienter lever med den relativt ukjente sykdommen, og hvilke utfordringer den byr på.
– Veldig enkelt forklart er ITP en blodsykdom som gjør at mitt blod er tynnere enn andres. Det fører til at jeg ofte kan bli utmattet, samtidig som risikoen ved blødninger er adskillelig større. Enkle slagskader kan bli svært alvorlig for meg, forteller Kjell Arvid Grefstad.
Primær immun trombocytopeni, forkortet ITP, er en sykdom som forårsaker lave blodplater. Normalt skal verdiene i hver liter blod ligge på mellom 150-400 blodplater – for ITP-pasienter kan verdiene være under 10.
Grefstad har levd med sykdommen i over 40 år, men diagnosen ble først stilt i 2006. Årlig diagnostiseres om lag 2 personer per 100.000 med ITP. Sykdommen kan ofte være vanskelig å identifisere, hvilket byr på ekstra utfordringer for menneskene som lever med den i hverdagen.
– I 25 år fikk jeg bare vite at blodplatene mine var lave. Det er frustrerende å gå rundt og være utmattet uten å få en diagnose. Sånn sett var det en lettelse da legene klarte å identifisere hva som feilet meg, sier han.
Marie Lindén
Svekket livskvalitet
Blodverdiene varierer stort fra dag til dag for ITPpasienter. Leder for ITP-foreningen i Norge, Marie Lindén, forteller at sykdommen skaper mye bekymring i hverdagen.
– For mange av oss med ITP er det usikkerheten som er verst. Jeg har ingen forutsetninger for å vite nøyaktig hvordan verdiene mine er til et hvert tidspunkt. Det fører til at jeg begrenser meg i hverdagen. Før likte jeg å ta turer i skogen med terrengsykkel, men etter jeg fikk påvist diagnosen for 7-8 år siden, har jeg bare vært på én tur.
I tillegg til risikoen for indre blødninger ved ulykker, møter ITP-pasienter flere utfordringer i hverdagen.
– Bare å dra til tannlegen er trøblete, og det samme gjelder dersom man skal opereres. Da er man helt avhengig av medisin for å få opp blodplatene til et nivå som gjør det forsvarlig. Kunnskapen om sykdommen er ofte varierende blant helsepersonell, som betyr at det av og til er opp til pasienten selv å opplyse om disse tingene, forteller Lindén og fortsetter:
– Vi i ITP-foreningen er bekymret over at kompetansen og oppfølgingen rundt sykdommen varierer avhengig av hvor du befinner deg i landet. Noen får bare oppfølging hos fastlegen, mens andre får spesialistbehandling hos hematolog.
Pål Andre Holme
Overlege: – Tryggere over tid
Professor og overlege ved avdeling for blodsykdommer på OUS, Pål Andre Holme, er fagansvarlig og spesialist på blødersykdommer. Han forstår at mange kan oppleve usikkerhet og bekymring i hverdagen.
– I startfasen ser vi ofte at pasientene opplever en del bekymring rundt blodplateverdiene sine. Samtidig er tendensen at de aller fleste blir tryggere over tid. Det tror jeg skyldes mye god informasjon om hvordan ITP-pasientene skal forholde seg til sykdommen – både når det gjelder blodplateverdier og hva de skal gjøre ved eventuelle blødninger.
Holme forteller at de bestreber seg for å spre kunnskap om sykdommen innad i legemiljøet, men har forståelse for at ITPpasienter av og til kan oppleve kompetansenivået som sprikende.
– Fastleger er avhengig av å oppdatere seg på en mengde ulike sykdommer, og det er utfordrende å bli ekspert på alt. Derfor er praksisen at behandlingsløpet initieres av en hematolog eller ekspert på indre-medisin, mens fastlegen følger opp i det daglige. Vi har en åpen dialog med fastlegene, slik at ITP-pasientene skal få best mulig oppfølging.
Symptomfri etter operasjon
Helga Fanney Johannesdottir fikk ITP-diagnosen i 2014. Etter en periode med høy feber og kraftig sykdom, evnet hun ikke å komme tilbake til sitt gamle energinivå. Sterke blødninger og blåmerker bidro til at hun ble diagnostisert med ITP. Da var blodplatene på 11 – langt under normalverdiene. Johannesdottir ble satt på steroider, men da hun trappet ned kuren, var det uten varig forbedring.
– I perioden etterpå lå jeg på 1-3 blodplater. Som en konsekvens ble jeg anbefalt av hematologen min å fjerne milten. Like etter operasjonen hadde jeg under 1 blodplate. Heldigvis fungerte operasjonen og i løpet av det neste året steg det. Siden 2015 har jeg hatt normale verdier, sier hun og fortsetter:
– Men det er viktig å påpeke at operasjon ikke er det beste valget for alle. I min situasjon fungerte det – for andre vil medisinering være tilstrekkelig for å holde sykdommen i sjakk.
For voksne personer er ITP kronisk. Johannesdottir er med andre ord ikke sykdomsfri, men symptomfri.
– Det er usikkerheten i hverdagen som er befriende å slippe unna. Man kan gå fra 300 blodplater én dag, til 2-3 den neste. Den stressfaktoren gjør definitivt noe med livskvaliteten. Jeg anser meg nå som ferdig med sykdommen, selv om jeg vet at den kan blusse opp igjen, sier hun.
ITP-foreningen jobber for økt bevissthet
I dag benyttes brorparten av ressursene i forskningsmiljøet på medisinering og behandling av sykdommen. ITP-foreningen mener at også det mentale aspektet bør vies tid.
– Det forskes en del på sykdommen, men lite om hvordan den rammer den mentale helsen. Marie Lindén beskriver en hverdag hvor hun jobber fulltid og får det til å gå rundt, mens andre opplever mer utmattelse og må derfor justere arbeidsmengde etter kapasitet. Sykdomsforløpet er veldig individuelt.
ITP-foreningen startet opp for tre år siden for å spre kunnskap om sykdommen. I dag er de 14 medlemmer, men målet er å vokse.
– Foreningens hovedmål er at helsepersonell får økt bevissthet rundt sykdommen. Vi er fortsatt små, men vi må begynne et sted. Dersom vi klarer å sette søkelys på sykdommen, og de utfordringene den medfører, er håpet at vi kan bidra til en kompetanseheving også utenfor spesialistmiljøet, avslutter foreningsleder Lindén.
Ønsker du mer informasjon om sykdommen kan ITP-foreningen kontaktes på itpforeningennorge@gmail.com. Foreningen kan også nås via Facebook.
Fakta om ITP:
Primær immun trombocytopeni (ITP) er trombocytopeni forårsaket av nedsatt produksjon og immunmediert destruksjon av trombocyttene. Sykdommen medfører ofte, men ikke alltid en økende risiko for blødninger. Diagnosen mistenkes hos pasienter med blodplatetall <100 per liter blod, og blødningen forekommer vanligvis ved blodplatetall <30. Forekomst av ITP øker med alder, og gjennomsnittsalder ved sykdomsdebut er 55-60 år. Sykdommen forekommer oftere hos kvinner enn hos menn. Insidensen (antall nye tilfeller) anslås til å være mellom 1-4 personer per 100.000. Prevalensen er på 9,5/100.000, hvilket utgjør en total forekomst på rundt 500 personer i Norge. Ved blodplatetall på >50 vil det normalt ikke anbefales restriksjoner i aktivitetsnivå. Sykdommen må likevel behandles individuelt.
Informasjonen i denne artikkelen er hentet fra følgende kilder februar 2021https://tidsskriftet.no/2010/11/oversiktsartikkel/immunologisk-trombocytopeni-patofysiologi-ogbehandlinghttps://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/immunologisk-trombocytopeni-itp-behandlinghttps://www.legeforeningen.no/contentassets/032228f21383459987f94f80615ea957/07-10-11- nasjonale-retningslinjer-for-itp-010111615720813.pdf
NO-NPS-0221-00006 FEB21